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走近中国帕金森病友流着泪依然奔跑

时间:2019-05-18 01:51:56 来源:互联网 阅读:0次

走近中国帕金森病友:“流着泪依然奔跑”

新华杭州4月11日电(张钟文 余靖静)4月11日是第19个世界帕金森病日。由中国帕友之音主办的“世界帕金森病日·帕友交流会”在杭州召开,来自黑龙江、四川、浙江、江西等19个省份的300多名病友参会交流,与现场20多位神经内科和帕金森领域的专家互动咨询。

帕金森病由英国内科医生詹姆斯·帕金森博士发现,是一种常见的神经功能障碍疾病,主要影响中老年人,其症状表现为静止时手、头、嘴不自主震颤、流涎、肌肉僵直、运动缓慢、姿势平衡障碍等,晚期会出现吞咽困难、身体瘫痪。

近年来,中国帕金森发病率逐年上升,发病人群出现年轻化趋势。脑起搏器研究专家、景昱医疗器械公司总经理宁益华说,据流行病学调查,55岁以上老年人口中,大约有1%的人患有此病。中国约有3亿老龄人口,估计有300万以上的人患有此病,占世界帕金森患者总数的三分之一以上。

但很多人对帕金森病人的生活知之甚少。帕金森病人依赖药物维持生活,每四个小时就需服药一次,无药效时,会完全失去运动机能。湖南“帕友”裴芳说,她一次坐地铁返家,但突然药效没了,脚步无法移动,停在了地铁口,直等到她先生赶来将她背出。

据“帕友”们自述,帕金森药物十分昂贵,患者每月基本用药都在千元以上。而药物有效期只有五年左右,过了有效期,的办法就是做DBS手术,头部装上脑起搏器,否则就会全身瘫痪。但脑起搏器需要20-30万元,手术费2-3万元,每隔4-5年又要更换一次电池,换电池需要十几万元。

因病致贫,成为帕金森病人家庭的普遍现象。裴芳的丈夫为了不让妻子倒下,卖掉了家中的房产,给妻子做了DBS手术。她丈夫说:“租房子也照样过,但不要一个没有妻子的家。”

帕金森病人、中国帕友之音负责人谢永康说:“不少病人因为拿不出做手术的钱,过早瘫痪,直至患并发症死亡。”除了沉重的经济负担,有半数以上的病人有焦虑和抑郁症,不少患者有轻生倾向。

从黑龙江坐车40多个小时赶到交流会现场的病友白嘉明,今年28岁,是一个瘦瘦的小伙子,身高1米75,2009年突发帕金森病,变得驼背、手脚头部不停震颤、面部僵硬,面对打击,他曾自杀过两次。被救后,他决定:“路再难走,也要走下去。”

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